Min mor har Sclerose. Og hvad så!?

Mød Pernille. Hun har lige (som i LIGE) født sit andet barn. Og hun er hovedpersonen i mit indlæg. Jeg har lovet Sclerose foreningen at jeg ville lave 2 indlæg, der begge skulle sætte fokus på Sclerose. Dette er det andet (og sidste) i føljetonen. I dette indlæg kommer vi under huden på Pernille. Hun er lige blevet mor for anden gang. Ja faktisk skrev jeg og spurgte om hun ville være med på et interview i (viste det sig senere) de eksakt samme minutter, som Pernille lå med veer. Hun er datter af min mors kusine, hvilket gør os til. Grankusiner? Hun er skide sød og sej. Og ligeså er hendes mor, Mette. Mette har sclerose. Og det har jeg spurgt Pernille lidt ind til. Jeg håber I vil læse med. Og endnu bedre? Jeg håber I vil støtte sammen med mig. Når I har læst færdig. Selvfølgelig. Hvem er du? Pernille, Aktuar og kunstmaler, 32 år, gift med Philip 29 år, vi har to piger, Ida 2 år og Felia 0 år. Vi bor på Østerbro. Hvem kender du med Sclerose? Min mor. Børnenes mormor. Hvornår og hvordan fandt i du ud af det/fik det at vide? Det er faktisk lidt svært at huske, men jeg mener, det er omkring samme tid som min mor og far blev skilt, dvs ca 11 år siden. Så det ser ud til, min mor har fået sygdommen i en sen alder, hvilket kan betyde, hun bliver mindre plaget af den, sammenligner med en, der får den som yngre. Hvad tænkte du? Jeg kendte ikke rigtig noget til sygdommen, og den måde jeg fik præsenteret det på, gav mig indtrykket af, at det ikke var så slemt. Fik informationer i små bidder, og det virkede som om, hun ikke var så "ramt", følelsesløshed i fingre og kunne tabe ting, men ellers ikke rigtig noget. Jeg fik ikke indtrykket af, det var noget livstruende eller invaliderende. Min mor har efterfølgende fortalt at hun også forsøgte ikke at skræmme os. Sandheden er nok et eller andet sted at jeg intet vidste om sclerose, og så er det virkelig svært at forholde sig til. Dybere inde var jeg nok ret bekymret. Sådan var det egentlig i mange år, indtil det begyndte at blive værre for min mor og gå mere ud over hendes hverdag. Dengang var der også fuld fart på med studier, jeg var lige flyttet hjemmefra og min mors og fars skilsmisse fyldte også. Vi talte meget om, at det var godt, hun havde fået det så sent, så det ikke kunne nå at blive så slemt som for dem, der får sygdommen i en yngre alder. Er du bange for selv at få det? Jeg går ikke rundt og er bange for det til hverdag. Det er unødvendigt at bekymre sig om alt det, der kunne ske. Men når jeg får spørgsmålet nu, kan jeg godt blive lidt bange , for det er vist delvist arveligt, så vidt jeg husker. Jeg kan huske, jeg et par gange har haft noget snurren i fingrene, hvor jeg blev lidt bekymret, men det er lang tid siden nu. Hvad gør du dig af tanker om dine børn og Sclerose? Som med mig selv har jeg faktisk ikke gjort mig så mange tanker om sygdommen i forhold til mine børn. Det ligger lidt fjernt sammenlignet med alle de andre hverdagsbekymringer, man har med små børn. Hvad er det værste ved sygdommen? Generelt: det ved jeg ikke, for den rammer meget forskelligt. Men det værste for mig (når jeg ser min mor) er, at hun ikke kan de samme ting som før, jeg kan se, det er hårdt for hende. Den måde, det rammer kognitivt, er ret svært at forholde sig til, fordi det ikke er noget, man kan se. Hun kan ikke rumme situationer, hvor der sker meget på en gang, og det, hun tænker, kommer ikke altid rigtigt ud, når hun taler (svært at forklare). Det har vi børn haft svært ved, men efterhånden som min mor er blevet bedre til at tale om det selv inden de ubehagelige situationer opstår er det blevet så meget bedre. Der har også været en periode, hvor vi børn har følt os utilstrækkelige og havde dårlig samvittighed uden, at den kunne placeres på noget konkret, vi følte vi skulle gøre/hjælpe mere, men vi vidste ikke hvordan og hvornår. Efter min mor har talt med psykolog i Scleroseforeningen, og været så heldig at komme på et 2-ugers ophold sammen med andre scleroseramte hvor man lærer om hvordan sygdommen ændrer ens personlighed og kan udveksle erfaringer, er det blevet meget bedre (red. sådan et ophold er gratis hvis man har henvisning fra egen læge). Det har været virkelig givtigt for min mor, og dermed også for os. Vi børn var til pårørende-møde i Scleroseforeningen, hvilket ydermere gav stor forståelse. Har der været noget godt ved den? Tja jeg ville aldrig sige, der er noget godt ved en sygdom, i hvert fald ikke direkte, men hvis man må være lidt fræk, så er det da dejligt for børnebørnene (indtil videre kun mine børn), at mormor er gået på pension. Så selvom hun ikke ALTID er frisk, fordi sygdommen tærer på kræfterne, så er der plads til en mormordag hver uge, hvilket er så godt for alle 🙏 Har du et godt råd til dem der er blevet syge? Tal med jeres pårørende!!! Sørg for de lærer om sygdommen. Har du et godt råd til pårørende? Fortæl den syge hvad I føler. Tag til pårørende-møde. Hvad ville det gøre for dig, hvis folk valgte at støtte? Det ville betyde meget for mig, hvis folk valgte at støtte. Jo mere hjælp til de syge og deres pårørende jo bedre. Jeg ønsker, at min mor (og vi) skal have det bedste liv med sclerose som muligt, og dette gælder også alle andre, der har sclerose.

TUSIND TAK SØDE, OG SMUKKE PERNILLE! Hils din vidunderlige mor. MANGE GANGE! Og endnu engang STORT tillykke med din dejlige datter!

Og til jer læsere, vis I har lyst til at give et bidrag, så er der et par forskellige valgmuligheder.

Støt via SMS -SMS KYS30 til 1231 (Så støtter man med 30 kr., som går direkte til forskning.)

Køb Lysegrønne kyssekager hos Holm’s bager i København i hele maj til 27 kr., hvor 10 kr. per solgt kage går direkte til Kys Sclerose Farvel.

Prøv en grøn Seattle juice hos 42 RAW i Frederiksberg Centret, til 49 kr., hvor 5 kroner går direkte til forskning i sclerose.

Klem (som altid) Mama Honning-C

-Hvor man kan læse mere? På Sclerose foreningens website og deres Facebook.